Moment umierania może być piękny Artwork

Słuchając drogi

Jesteśmy różni, ale łączy nas to, że jesteśmy w drodze. „Słuchając drogi” to audycja dla wszystkich, którzy są ciekawi drugiego człowieka, świata i idei, które mogą pomóc nam żyć z sensem. Nazywam się Marcin Nowak i zapraszam Was serdecznie, abyście wyruszyli ze mną na spotkanie. Zapraszam do „Słuchając drogi” – podcastów Centrum Myśli Jana Pawła II.

All Episodes

Słuchając drogi

Moment umierania może być piękny

March 30, 2024 • Centrum Myśli Jana Pawła II • Episode 39

Śmierć drugiej osoby nie musi kojarzyć jedynie z bólem i cierpieniem, a hospicjum- z miejscem do umierania. Przy odchodzeniu drugiej osoby można zadbać o bliskość, akceptację, a nawet chwile szczęścia. Co więcej, śmierć może pomóc nam zatrzymać się, docenić to, co już przeżyliśmy i bardziej cieszyć się życiem.

W takim razie, jak pomóc drugiemu człowiekowi w odchodzeniu? Jak zadbać o relację, a jak o komunikację w tych trudnych chwilach? I czy umierać można dobrze?

Zastanowimy się, czym jest śmierć z perspektywy opieki paliatywnej. Przyjrzymy się idei, kondycji, trudnościom i potrzebom takiej opieki. Porozmawiamy także o konferencji Empatia a umieranie i śmierć, której celem jest poprawa medycyny paliatywnej.

Zapraszam do rozmowy z dr n. med. Agata Malenda - lekarką hospicyjną związaną z Fundacją Hospicjum Onkologiczne w podwarszawskich Bramkach, specjalistką chorób wewnętrznych oraz hematologii. Członkini Instytutu Dobrej Śmierci. Inicjatorka cyklu konferencji pt: "Empatia a umieranie i śmierć" współorganizowanych z Okręgową Izbą Lekarską w Warszawie.

Dołącz do grupy ludzi ciekawych świata i drugiego człowieka – https://www.facebook.com/groups/sluchajacdrogi
Jeżeli macie uwagi, pytania albo pomysły na kolejne audycje to zapraszam do kontaktu: mnowak@centrumjp2.pl
Dla osób nie słyszących zapis rozmowy można znaleźć (w zakładce TRANSCRIPT) pod linkiem: https://www.buzzsprout.com/1189352/14762639

Legenda:

MN - Marcin Nowak

AM – dr Agata Malenda

[gg:mm:ss] – fragment niezrozumiały

… - wypowiedź przerwana

MN: Na ścieżkach swojego życia szukamy różnych rzeczy, szukamy tego, co piękne, dobre, co ma sens. W tym naszym poszukiwaniu mamy też momenty, kiedy wszystko się sypie, a nam brakuje siły do zrobienia kolejnego kroku. I to też jest prawda drogi. Bywamy turystami, podróżnikami, włóczęgami, pielgrzymami, jesteśmy różni, ale łączy nas to, że jesteśmy w drodze. „Słuchając drogi” to audycja dla wszystkich, którzy są ciekawi drugiego człowieka, świata i idei, które mogą pomóc nam żyć z sensem. Nazywam się Marcin Nowak i zapraszam was serdecznie, abyście wyruszyli ze mną na spotkanie, zapraszam do „Słuchając drogi” – podcastów Centrum Myśli Jana Pawła II. Moja dzisiejsza rozmówczyni przypomina, że pomoc przy chorym wymaga zaakceptowania swojej bezradności. Zapraszam do rozmowy z panią dr Agatą Malendą, lekarzem medycyny paliatywnej, zapraszam serdecznie. Pani Agato, spotykamy się, żeby porozmawiać o towarzyszeniu osobom chorym, osobom cierpiącym też, o opiece paliatywnej. Jest pani lekarzem internistą, lekarzem hematologiem, zajmuje się też pani opieką paliatywną i chciałbym spytać na początek, czym jest śmierć z punktu widzenia medycyny i czym jest śmierć z punktu widzenia osoby, która towarzyszy, jest w hospicjum i zajmuje się właśnie opieką paliatywną? Czy to są dwie różne, dwa różne spojrzenia na śmierć, czy to są jakieś spojrzenia, które się wzajemnie uzupełniają? A może nie ma w ogóle sprzeczności i śmierć jest śmiercią?

AM: Myślę, że generalnie śmierć definiujemy jako koniec życia, niezależnie od tego, czy rozmawiamy o tym jako lekarz pracujący w szpitalu, internista, czy lekarz, który zajmuje się medycyną paliatywną. Taką definicję śmierci czy nawet umierania to jest to, że to jest naturalny proces końca życia, który zachodzi wtedy, kiedy organizm przestaje funkcjonować w sposób, który pozwala mu na utrzymanie tego życia. I jedyną różnicą, jaką widzę i na jaką można by było zwrócić uwagę, to jest to, że patrząc przez pryzmat medyczny, śmierć to jest po prostu ustanie funkcji życiowych, a patrząc przez pryzmat medycyny paliatywnej, to jest ustanie jak gdyby całego życia, w jakim był ten człowiek, więc nie tylko te funkcje życiowe, ale też relacje z bliskimi, ustanie ról społecznych, jaką ten pacjent pełnił, tak. Więc bardziej… medycyna paliatywna bardziej holistycznie patrzy na tą śmierć niż tylko poprzez procedury związane z ustaniem czynności życiowych.

MN: A proszę mi powiedzieć, też tak tytułem może przybliżenia, co składa się na opiekę paliatywną? Jak to wygląda w chwili obecnej w Polsce? Czy to są hospicja, czy to też są specjalne oddziały w szpitalach? Jak to wygląda dzisiaj?

AM: Więc jeżeli chodzi o sytuację w Polsce, to w skład medycyny paliatywnej wchodzi opieka hospicyjna domowa i stacjonarna, zarówno dla osób dorosłych, jak i dla dzieci, jak również dla takich jak gdyby dzieci jeszcze nienarodzonych, czyli opieka prenatalna, dodatkowo mamy poradnie leczenia bólu i mamy też oddziały medycyny paliatywnej przyszpitalne, tak. One wszystkie jak gdyby mają za zadanie zajmować się całościowo pacjentem, który ma rozpoznaną przewlekłą, nierokującą wyleczenia chorobę. Jakby patrzeć globalnie, jak gdyby z perspektywy takiej światowej na medycynę paliatywną, to jest taka cała opieka wspomagająca człowieka chorującego, który po prostu potrzebuje wsparcia z zewnątrz, tak, czyli wsparcia lekarskiego, pielęgniarskiego, socjologicznego, psychologicznego, również informacyjnego, bo często ci pacjenci nie mają dostępu do różnego rodzaju informacji. W Polsce w większości przypadków opieką paliatywną są objęci tylko pacjenci z rozpoznaniem choroby nowotworowej, która już jest na pewnym poziomie niewyleczalna, dlatego że my mamy ścisłe kryteria NFZ-etu, które będą finansowały taką opiekę. I te ścisłe kryteria NFZ-etu to są właśnie choroby nowotworowe, to jest przewlekła niewydolność oddechowa, taka zaawansowana, która wymaga domowej tlenoterapii, to jest nieuleczalna choroba serca, ale definiowana jako kardiomiopatia, więc też nie każdy pacjent będzie się tam kwalifikował, są to owrzodzenia odleżynowe i to są choroby neurologiczne, na przykład jak stwardnienie rozsiane, no i ostatnim wskazaniem jest AIDS, tak, i wszystkie jak gdyby powikłania związane z zachorowaniem na wirusa niedoboru ludzkiego odporności. No i to są takie jak gdyby wskazania, kiedy pacjenta my możemy objąć opieką paliatywną.

MN: A proszę powiedzieć, bo o ile jakby uczestniczymy, obserwujemy dyskusję na temat kondycji medycyny w Polsce, służby zdrowia, o tyle przyznam się szczerze, że o opiece paliatywnej nie mam też takiego wyobrażenia i oprócz tej idei, którą pani była uprzejma nam zarysować, zastanawiam się, jak wygląda praktyka z pani doświadczenia w Polsce, w Warszawie, ale nie tylko, jakby w innych miastach i miasteczkach w naszym kraju.

AM: Ja mam wrażenie, że my w większości przypadków, my, mówiąc jako lekarze czy inni pracownicy systemu ochrony zdrowia, nie do końca wiemy, z czym ta opieka paliatywna się je. Wynika to z tego, że w programie studiów nie ma opieki paliatywnej, mój jedyny kontakt z opieką paliatywną to był może jakiś tydzień na studiach i to bardziej w kierunku zajęć o komunikacji niż per se jako opieki paliatywnej, i nawet teraz tak naprawdę nie ma takich zajęć, które by nam tą ideę opieki paliatywnej przybliżały. W związku z tym większość pracowników systemu ochrony zdrowia nie wie, kogo może skierować do tej opieki paliatywnej, kiedy i kto najbardziej by skorzystał, wręcz sprowadza się do tego, że często do hospicjum czy do oddziałów medycyny paliatywnej są już kierowani pacjenci umierający, tak, czyli to nie są chorzy, którzy mają rozpoznaną chorobę nowotworową czy inną nierokującą wyleczenia, ale którzy jeszcze są w stanie jakoś samodzielnie funkcjonować i taka opieka paliatywna, by im poprawiła jakość życia, a są dodatkowo badania, które pokazują, że poprawa jakości życia wydłuża nam też to życie, tak, więc ta opieka paliatywna nas nie wyleczy, ale sprawi, że będziemy lepiej funkcjonować. Najczęściej to wygląda tak teraz z mojej perspektywy, że pacjent, który jest leczony onkologicznie, w pewnym momencie przestaje być leczony onkologicznie, dlatego że działania niepożądane chemioterapii, immunoterapii, radioterapii czy chirurgii są już tak zaawansowane, że nie można mu podać kolejnej linii leczenia, dlatego że my temu pacjentowi bardziej zaszkodzimy, niż pomożemy, wtedy taki pacjent z różnymi rodzajami powikłań trafia do szpitala, bardzo często do oddziału internistycznego, i wtedy takiego pacjenta trzeba objąć jakąś opieką. Jeżeli ten pacjent ma rodzinę, która go wspiera, która jest w stanie się nim zaopiekować, to można go wypisać do domu, ale z mojej perspektywy niedanie takiej rodzinie skierowania do hospicjum domowego sprawia, że im będzie bardzo trudno, bo już samo hospicjum domowe daje pacjentowi to, że 2 razy w tygodniu jest u niego pielęgniarka, 2 razy w miesiącu jest u niego lekarz, dodatkowo ten pacjent może być, i rodzina, być objęty opieką psychologiczną, pacjent może być objęty rehabilitacją, w niektórych hospicjach to są pracownicy socjalni, więc z takimi jak gdyby administracyjnymi czynnościami też mogą uzyskać ci pacjenci czy ich rodzina pomoc. No i druga opcja jest taka, że jeżeli pacjent nie ma wydolnej rodziny, jest samotny, ma trudne warunki mieszkaniowe, to można go skierować do hospicjum stacjonarnego. Też nie tylko wtedy, kiedy ta rodzina jest niewydolna, ale też wtedy, kiedy my widzimy, że pomimo naszych najlepszych intencji będzie nam ciężko zadbać o tego pacjenta w warunkach domowych, tak, wtedy lepiej skierować go do hospicjum stacjonarnego czy oddziału opieki paliatywnej. Da się to zrobić, wystawić skierowanie do hospicjum może każdy lekarz i z mojej perspektywy powinniśmy już wystawiać jak gdyby te skierowania na poziomie opieki lekarza rodzinnego, kiedy lekarz rodzinny zna swojego pacjenta, widzi tak naprawdę, że jego stan się pogarsza, że ma wskazania do opieki hospicyjnej, w sensie spełnia kryteria, można dać mu takie skierowanie. Kolejny taki moment to jest opieka onkologiczna, kiedy onkolog już widzi, że stan tego pacjenta się pogarsza i że nawet jeżeli dostaje nadal chemioterapię, ale ta chemioterapia nie ma intencji wyleczenia, tylko bardziej to jest taka chemioterapia paliatywna, też można już takie skierowanie dać. No i trzeci moment, no to te oddziały internistyczne czy pokrewne, na które pacjent trafia z powikłaniami leczenia. Problem jest taki w Polsce, że tych hospicjów jest po prostu za mało. Ja mam duże szczęście, że pracuję w miejscu, gdzie jak gdyby znam i sytuację hospicjów domowych, i hospicjum stacjonarne, więc mi jest dosyć łatwo pacjentów kierować w dobrym momencie w dobre miejsce, ale też mam świadomość tego, że na przykład jak pacjentom w Warszawie mówię, żeby wzięli skierowanie od lekarza rodzinnego, oni mogą wziąć, ale będę czekać na opiekę paliatywną miesiąc, 2 miesiące i bardzo często to jest za późno, po prostu ci pacjenci nie dożyją czasu, kiedy do tego hospicjum zostaną przyjęci, i chcąc nie chcąc, są pozostawieni sami sobie. Ja mam takie marzenie, żeby trochę takich elementów opieki paliatywnej było już przekazanych lekarzom rodzinnym, bo ustawienie bólu to są takie rzeczy, których można się nauczyć, tylko znowu my nie byliśmy uczeni tego na studiach, więc tak naprawdę to jest jakaś kolejna umiejętność, którą trzeba nabyć i nie zawsze jest na to czas.

MN: Pani doktor, bo opowiadała pani właśnie o tych problemach instytucjonalnych właśnie, że jest za mało hospicjów, ale wiem, że też od kilku lat organizuje pani, współorganizuje konferencję „Empatia a umieranie i śmierć. Dobre praktyki w relacji pacjent – lekarz”, i tutaj chciałem się spytać, gdzie pani jakby rokuje, że gdzie tutaj są największe wyzwania w tych relacjach, z jakimi potrzebami i perspektywami się tutaj spotykają lekarze, pacjenci, rodzina? Bo też przygotowując się do rozmowy z panią, spotkałem się z takim pojęciem dialogu terapeutycznego, właśnie jakby dialogu, który uwzględnia te trzy podmioty, właśnie lekarzy, służbę medyczną, pacjenta i rodzinę. I jakby oczywiście ideałem jest to, żeby stworzyć taką przestrzeń, żeby ten dialog terapeutyczny mógł funkcjonować i żeby pacjent był wysłuchany i uwzględniony jego głos, ale zastanawiam się właśnie, jak to wygląda i czy to jest jedyna perspektywa, i z jakimi jeszcze innymi perspektywami pani, jako osoba, która na co dzień pracuje, zajmuje się też rodzinami w jakimś sensie też, pacjentami w opiece paliatywnej, spotyka się na co dzień?

AM: Mi się wydaje, że w tym dialogu terapeutycznym najtrudniejszy jest sam dialog. To jest podobnie jak z tym niedoborem nauczania zasad medycyny paliatywnej, to tak samo my nadal cierpimy na skutki niedoboru nauczania komunikacji. Uznaje się, że my mamy umiejętności twarde, jak cała wiedza medyczna, i umiejętności miękkie, jak wszystkie umiejętności społeczne, i podział już tej komunikacji na twarde i miękkie zrzuca te umiejętności społeczne do takiej strefy, która nie jest nam do końca potrzebna albo taką, którą mamy gdzieś wrodzoną z natury, a okazuje się tak naprawdę, że ćwicząc tą komunikację, porozumiewanie się z pacjentem, przekazywanie trudnych informacji, my możemy się tego nauczyć. No ale w związku z tym, że tego nie umiemy tak globalnie, to bardzo często jest po pierwsze przekazać… jest bardzo często ciężko przekazać informację o trudnym czy niepomyślnym rokowaniu, zarówno pacjentowi, jak i rodzinie, a po drugie jest bardzo trudno wytrzymać ten dysonans pomiędzy tym, w jaki sposób zareaguje pacjent, w jaki sposób zareaguje rodzina, dlatego że bardzo często nie jest tak, że te dwie strony mają jeden stosunek do choroby, a często my sami w sobie mamy jeszcze inny stosunek do choroby, tak, więc dopóki nie uznamy, że my współtworzymy jak gdyby tą decyzję, że te relacje są równe, to ciężko będzie dojść do konsensusu. Często bywa tak, że na przykład pacjentowi rozpoznajemy chorobę nowotworową, pacjent już jest w takim stanie, że trudno będzie przyjąć mu tą informację do świadomości, więc przekazujemy to rodzinie tego pacjenta, jeżeli pacjent wcześniej wyraził zgodę, no bo też trzeba pamiętać o tym, że pierwszeństwo w informacjach ma tylko i wyłącznie pacjent i osoby, które ten pacjent upoważnił do tego, żeby informować o ich stanie zdrowia. No, ale załóżmy, że pacjent upoważnił daną rodzinę i dana rodzina mówi: „tylko mu nie mówcie, bo on się za… tylko mu nie mówcie, bo on się załamie, tak, nie będzie czegoś chciał robić”. My tak naprawdę nie wiemy, jak to jest i to, co jest naszym zadaniem w tym dialogu, to jest podążanie za pacjentem, czyli pytanie tego pacjenta, ile on chce wiedzieć, czy są jakieś rzeczy, które chciałby od nas uzyskać, jakieś informacje, jakie ma plany dalsze na swoje życie. My możemy mu przedstawić różnego rodzaju opcje terapeutyczne, jeżeli tych opcji terapeutycznych nie ma, to możemy mu przedstawić inne opcje, jak na przykład ta opieka paliatywna. Też tak na marginesie, w opiece paliatywnej przyjęło się uważać, że tutaj się nie mówi: „nie mogę niczego dla pani/pana zrobić”, dlatego że my zawsze jesteśmy w stanie coś zrobić. Być może nie wyleczymy tej choroby, ale jesteśmy w stanie sprawić, żeby pacjenta nie bolało, żeby nie czuł duszności, żeby nie czuł się głodny, żeby miał kontakt z bliskimi, to jest dużo takich elementów, które wpływają na dobrostan pacjenta. Więc w tym dialogu, tak sobie myślę, że naszym zadaniem jest przekazanie tych wszystkich informacji zarówno pacjentowi, jak i rodzinie i też takie dogłębne przyjęcie samemu do siebie, że to, że my danego pacjenta nie wyleczymy, to nie jest też porażka, tak wygląda świat, tak wygląda życie, tak wygląda proces umierania i my możemy po prostu ten proces ułatwić, żeby było milej. I stąd jak gdyby pojawiła się ta koncepcja w ogóle konferencji „Empatia a umieranie i śmierć”, dlatego że zarówno ja, jak i doktor Tomasz Imiela, który jest wiceprezesem Okręgowej Izby Lekarskiej i współtworzy ze mną tą konferencję, obydwoje pracujemy na oddziałach internistycznych i my mamy po prostu świadomość, jak to często wygląda, że w tym pośpiechu, w tym natłoku obowiązków my naprawdę nie mamy czasu na to, żeby z pacjentem porozmawiać i ten czas trzeba sobie stworzyć. Po pierwsze czas, a po drugie miejsce, no bo też proszę sobie uświadomić, w większości szpitali nawet nie ma takiego miejsca, w którym z pacjentem można porozmawiać, więc nawet przy naszych największych chęciach taka rozmowa prowadzona gdzieś przy toalecie czy gdzieś w krzyku innych pacjentów jest po prostu niekomfortowa zarówno dla nas, jak i dla pacjentów. I trochę takim zadaniem naszej konferencji jest pokazywanie dobrych praktyk, przedstawianie miejsc, w których takie praktyki istnieją i funkcjonują, a także zderzanie naszych poglądów, naszych doświadczeń, żebyśmy wspólnie zrobili jak gdyby tą medycynę paliatywną lepszą. I też te konferencje są właśnie po to, żeby one trafiały do innych lekarzy, one nie są przeznaczone dla lekarzy, którzy się zajmują medycyną paliatywną, bo ci lekarze już wiedzą, jak to powinno wyglądać. Oczywiście są miejsca, które funkcjonują lepiej, są miejsca, które funkcjonują gorzej, ale zasady medycyny paliatywnej tam są ogólnie znane. I wydaje nam się, że wprowadzenie tych zasad medycyny paliatywnej do takiego środowiska internistycznego by naprawdę w wielu aspektach mogło pomóc, przede wszystkim pacjentom, bo by ta jakość ich życia była lepsza, po drugie rodzinom, bo by nie czuły w tym wszystkim, że są same, tylko że mają wsparcie w tych pracownikach ochrony zdrowia, a po trzecie nam, bo jeżeli to by było… nam, w sensie lekarzom czy innym pracownikom medycznym, dlatego że jeżeli my będziemy ze sobą rozmawiać, to dłużej dochodzi, zanim my się wypalimy, bo to wszystko nie jest tylko na naszej głowie, mamy z kim porozmawiać o tym, że te rozmowy nie wyglądają tak, jak wyglądają, możemy się podzielić odpowiedzialnością, która na nas spoczywa i tak naprawdę nie podejmujemy tych najtrudniejszych decyzji w życiu naszych pacjentów sami, tylko wspólnie, razem z nimi. To jest trochę takie odchodzenie od takiego patriarchatu w medycynie czy takiej relacji, w której my jesteśmy bogami czy mistrzami, a nasi pacjenci i ich rodziny mają nas słuchać, do takiego modelu równości, tak, jesteśmy tutaj partnerami, my się dzielimy naszą wiedzą, którą mamy, bo się jej nauczyliśmy na studiach, a rodziny naszych pacjentów i nasi pacjenci dzielą się swoimi obawami i swoimi możliwościami. No bo też trzeba pamiętać o tym, że każdy pacjent jest inny, każdy ma inne możliwości, zarówno fizyczne, żeby sobie jakoś poradzić, materialne, jakieś takie zasoby, gdzie mieszkają, więc bierzemy to wszystko do kupy i patrzymy, co z tego wyjdzie. I tak wierzymy, że te tworzenie wioski powoduje, że w efekcie takiej synergii osiągamy dużo więcej niż w pojedynkę.

MN: No tak, bo relacja ma ogromną siłę, to faktycznie tak sobie myślę, że jakby niedoceniona siła, ale jednak niezwykle istotna, również w procesie jakby towarzyszenia czy w towarzyszeniu w opiece medycznej. Ja chciałem jeszcze spytać o jedną rzecz, bo interesuje mnie, z jakimi reakcjami się państwo spotykacie jako organizatorzy na tych konferencjach, jak lekarze reagują, jaka jest informacja zwrotna, dociera do państwa jako organizatorów takiego wydarzenia, takiej konferencji?

AM: Ja powiem szczerze, że jak organizowaliśmy pierwszą konferencję, to była taka dusza na ramieniu, co się wydarzy, bo też tutaj wielki ukłon w stronę Okręgowej Izby Lekarskiej, dlatego że ona się zgodziła na to, żeby zrobić tą konferencję razem z Instytutem Dobrej Śmierci. Już sama nazwa Instytut Dobrej Śmierci bywa kontrowersyjna. Jak instytut zaczął działać, no to reakcje społeczne były różne. Pierwsze: jak w ogóle możecie rozmawiać o śmierci? Po drugie, czy istnieje coś takiego jak dobra śmierć? Żadna śmierć nie jest dobra. A po trzecie, czy wy nie chcecie przypadkiem eutanazji wdrożyć do medycyny? Więc tutaj był taki jak gdyby front, który chciał się sprzeciwić idei dobrego umierania, no, ale Izba jak gdyby podjęła tutaj działalność z nami i zrobiliśmy tą pierwszą edycję. Na pierwszej edycji zgłosiło się około 100 osób. My robimy te edycje w trybie hybrydowym, więc część może przyjść na żywo, część słucha nas zdalnie i początkowo były to osoby, które pracowały w medycynie, niekoniecznie lekarze, my jesteśmy otwarci na to, żeby słuchali nas psychologowie, psychoterapeuci, pielęgniarki, studenci, no kto chce, a pracuje w zawodzie pomocowym. I do tych innych zawodów było łatwiej dotrzeć niż do lekarzy, ale po tych czterech edycjach widzę, że zainteresowanie wśród lekarzy jest większe i szczerze mówiąc, my się spotykamy z coraz większym zachwytem, otrzymujemy takie informacje, że wspaniale, że państwo się na to otworzyli, wspaniale, że ktoś o tym mówi, że robi się taka przestrzeń i że chcecie coś zrobić. Bo oprócz tego, że rozmawiamy o tym dobrym umieraniu, to my na tych konferencjach dajemy też bardzo dużo narzędzi, żeby sobie psychicznie poradzić ze śmiercią, umieraniem, z niepomyślnymi rokowaniami u naszych pacjentów, więc staramy się ten program ułożyć w taki sposób, żeby oprócz wiedzy medycznej, na przykład w jaki sposób radzić sobie z bólem pacjenta, w jaki sposób sobie radzić z dusznością, czy karmić, czy nie karmić danego pacjenta, przeplatały się z tymi wykładami pod tytułem: jak poradzić sobie ze śmiercią pacjenta, czy żałoba rodzin naszych pacjentów jest ważna, jak o nią zadbać, jakie emocje są w nas, kiedy umiera nam pacjent. To są takie tematy, które na studiach w ogóle nie były poruszane i w tej edukacji podyplomowej również, więc to jest jedno z nielicznych miejsc, w których my możemy się po prostu spotkać i porozmawiać, i tam się dzieją naprawdę cuda. I powiem szczerze, że na przykład jak robiliśmy tegoroczny program, to pierwszy wykład dotyczył kultury umierania na Kaszubach i przedstawiał, jak to wioska na Kaszubach towarzyszyła umierającemu człowiekowi. I ja za każdym razem jak to układam, to sobie myślę: no nie, wyjdziemy na wariatów w tym świecie medycznym. A potem, jak ta konferencja się kończy i są takie opinie pod tytułem: piękny program, cudowne, różnorodne, można było pod różnym kątem na to spojrzeć, to sobie myślę, że było warto.

MN: No właśnie, bo to jest też dla mnie kolejny niezwykle ciekawy obszar, no bo jakby rozumiem, że jako internistka spotyka się pani zazwyczaj z bólem fizycznym, zazwyczaj, no bo też… ale jako lekarz zajmujący się opieką paliatywną bardzo często towarzyszą pani inne wymiary tego bólu – ból psychiczny, ból społeczny, nierzadko też ból duchowy. I moje pytanie jest takie, czy pani… no, pewnie musi mieć w sobie taką przestrzeń na to, żeby również zwrócić uwagę na ten ból nie tylko fizyczny, czy ma pani w sobie taką przestrzeń i co pani robi, żeby te właśnie trudne emocje związane z tym wymiarem bólu jakoś też nie zalały pani? No bo nie trzeba dużej wyobraźni, tak sobie myślę, żeby wczuć się jakby w tą sytuację, to są naprawdę sytuacje graniczne, bardzo trudne, z ogromną skalą emocji, całą skalą właściwie, od beznadziei, rozpaczy, poprzez jakieś takie zawierzenie, pogodzenie, zaakceptowanie, ogromna amplituda emocjonalna. I pytanie do pani, jak sobie pani jako lekarz opieki paliatywnej z tym radzi i czy ma w ogóle przestrzeń na to, żeby nie stracić też tej wrażliwości? Bo trochę pani o tym opowiadała, że system nie pomaga, nie, bo jakby jest pęd, wypełnianie, biurokracja, a jednak tutaj, żeby ten dialog był możliwy, tak sobie myślę, to jednak trzeba tą wrażliwość mimo wszystko zachować też na pacjenta, na jego osobę, na rodzinę.

AM: Ja myślę, że po pierwsze to mam takie cechy osobowościowe, że ja po prostu jestem po pierwsze ciekawa, a po drugie, jak coś mi przeszkadza, to szukam rozwiązań, żeby było lepiej. Moja ścieżka w tą medycynę paliatywną zaczęła się trochę przypadkowo, a trochę właśnie z takich niedogodności, tego, że ja zaczynałam jako lekarz pracujący na hematologii. Tam tej śmierci było stosunkowo mało, dlatego że podobnie jak w onkologii, jeżeli pacjenci nie kwalifikowali się do leczenia, to zostawali wypisywali do domu albo do oddziałów internistycznych i my ich nie widzieliśmy, więc mało pacjentów umierało jak gdyby w trakcie hospitalizacji na hematologii, ale jeżeli tacy pacjenci się zdarzali, to było tak trudne doświadczenie, że my wszyscy wspólnie, nie wiem, w pięciu, w dziesięciu lekarzy, zastanawialiśmy się, w jaki sposób to temu pacjentowi skomunikować, to było po prostu takie rzadkie. Dla mnie to już było ciekawe, że my jesteśmy lekarzami, a tak rzadko sami z siebie spotykamy się z tą śmiercią, że nie potrafimy sobie z nią poradzić i tak chodziliśmy jak pies wokół jeża wokół tej śmierci. Ja pamiętam taką jedną sytuację w moim życiu, z młodym pacjentem, bo około 50-letnim, który umierał z powodu białaczki, i ja wiedziałam, że on mi umrze na dyżurze, ale to było tak niespodziewane, żeby pacjenci umierali na dyżurze, że my później nie umieliśmy sami sobie z tymi emocjami poradzić i wręcz czuliśmy poczucie winy, że ten pacjent umarł na naszym dyżurze, tak, a to zupełnie nie od nas zależało, po prostu jak gdyby przyszedł moment na tego pacjenta i on już nie mógł dostawać kolejnej chemioterapii, bo kolejna chemioterapia by go po prostu szybciej zabiła, byśmy skrócili jego okres życia. Jak skończyłam pracować na hematologii, to się przeniosłam na internę i na tej internie okazało się, że tam naprawdę bardzo dużo pacjentów umiera, myślę, że tak, nie wiem, koło 10%, może troszeczkę mniej, tak. Wynika to z tego, że przede wszystkim trafiają do nas pacjenci w bardzo zaawansowanym wieku, z wielochorobowością albo właśnie pacjenci, którzy zostali zdyskwalifikowani z innego leczenia, więc to jest taki oddział, który daje nadzieję, że się poprawi, ale bardzo często tej nadziei tak naprawdę nie ma. I na lekarzach, którzy pracują na oddziałach internistycznych, leży taka presja, żeby zrobić z tym człowiekiem, co się da, żeby go uratować, a niekoniecznie da się uratować. I nikt wcześniej tym pacjentom, zanim oni trafią na tą internę, nie mówi tego, że ta choroba jest bardzo poważna, że ta choroba nie rokuje, że ta choroba będzie przebiegała z takimi okresami zaostrzeń i z okresami remisji, że to jest naturalne i to jest wpisane w obraz tej choroby, że na przykład pacjent, który jest leczony onkologicznie, poprawi się, ale może ta choroba się zaostrzyć i będzie to infekcja, która temu pacjentowi skróci życie. Więc kiedy taki pacjent trafia na internę i umiera, to my często jesteśmy obciążeni naprawdę różnymi emocjami rodzin naszych pacjentów i nie ma się im co dziwić, bo jeżeli oni wcześniej nic nie wiedzieli, no to będzie złość, będzie gniew, będzie agresja, będzie lęk, smutek, strach, no wszystko, i to czasami ma po prostu tak duże natężenie, że jeżeli my sobie wcześniej sami nie przepracujemy tych emocji, to będzie nam trudno. Ja zawsze mówię, że jak gdyby cała ta edukacja okołoumierania i okołośmierci jest o tym, żebyśmy powiększali sobie własną pojemność na trudne emocje naszych pacjentów i uświadomili sobie, że to są oni, to jesteśmy my, gdzieś jest ta przestrzeń wspólna, ale tak naprawdę ich trudne takie emocje nie mówią nic o nas, tak, to jest to, co oni muszą z siebie wyrzucić. I odpowiadając na pana pytanie, co mi pomaga, myślę, że miałam dużo szczęścia, że ja dosyć szybko trafiłam do Instytutu Dobrej Śmierci, tak naprawdę jeszcze zanim ten instytut powstał, zupełnie przypadkowo, dlatego że już byłam tak zmęczona tym, że nie ma żadnej edukacji na temat śmierci i umierania w szpitalach, że zaczęłam szukać w Internecie różnych osób, które tym się zajmują. Trafiłam [00:24:46] medycyny rodzinnej, które robi takie szkolenia z opieki paliatywnej dla lekarzy, wtedy też jeszcze nie robiło, tak z biegiem czasu się zadziało, i trafiłam na Anię Franczak, która prowadziła takiego bloga „Sprawy ostateczne”. I napisałam i do jednej, i do drugich osób, i jakoś tak po prostu nasze drogi się przecięły. No i w Instytucie Dobrej Śmierci okazało się, że to jest taki kolektyw, który zrzesza ludzi z różnych branż, z różnych branż, mam na myśli, tam są i artyści, pisarze, poeci, są osoby, które pracują psychoterapeutycznie, psychologowie, bioetycy, prawnicy, naukowcy, którzy zajmują się tanatologią, no i wreszcie pracownicy ochrony zdrowia, chociaż nas, lekarzy, tam nie jest wielu, chyba 3 osoby nas jest tak naprawdę. I to, że to działa kolektywnie, to pokazuje, że my się mierzymy z tą śmiercią na różnych obszarach, ale się uzupełniamy, więc ja z mojej perspektywy, jak mam bardzo trudne emocje jako lekarz, to mogę pójść porozmawiać z naszymi psychologami czy psychoterapeutkami i powiedzieć, co ja czuję, o czym to może być, tak, łatwiej mi jest nazywać emocje, rozmawiając z innymi ludźmi. Też czasami, jak ja nie jestem w stanie zdefiniować mojego zdenerwowania czy jakiegoś takiego poruszenia, to jak to przegadam z innymi ludźmi, to jest mi po prostu dużo łatwiej. A z drugiej strony ta kultura to jest coś, co niedawno odkryłam i jest dla mnie bardzo ciekawe do tego momentu, że nam jest łatwiej rozmawiać o śmierci w kulturze, stąd jest dużo filmów, dużo sztuk, dużo książek na temat śmierci niż w takich kontaktach jeden do jednego. I czasami, jak ja sobie poczytam, ja bardzo dużo czytam literatury takiej właśnie tanatologicznej, która teraz do mainstreamu wchodzi, to jest czasami łatwiej z pacjentem czy z jego rodziną zacząć ten temat, żebyśmy potem mogli przejść do konkretów, no, w sensie do jego osoby, a nie do tej osoby bohatera w jakiejś książce. Więc znowu ta wioska, znowu kolektyw ułatwia te trudne emocje i radzenie sobie.

MN: To jest ciekawe, że te relacje faktycznie nam tutaj cały czas jako taki lejtmotyw się pojawiają w tej naszej rozmowie, że zarówno i z pacjentami, i też samemu sobie jakby potrzebujemy tych relacji, żeby też zadbać o siebie, żeby dawać też tą uwagę drugiemu człowiekowi. Pani doktor, ja mam takie pytanie, ponieważ przygotowując się do rozmowy z panią, spotkałem się z opinią księdza Piotra Morcińca, to jest profesor teologii i bioetyki, który wprowadza rozróżnienie pomiędzy eutanazją a przerwaniem uporczywej terapii i teraz chciałem się spytać, czy… właśnie tutaj on… tutaj cytuję: „myli się pomoc przy umieraniu z pomocą w umieraniu i człowiek terminalnie chory potrzebuje wsparcia, a nie przerwania życia”. I chciałem się spytać pani jako osoby, która na co dzień pracuje z pacjentami też jakby w opiece paliatywnej, jak to wygląda z pani perspektywy, czy to rozróżnienie na eutanazję a przerwanie uporczywej terapii ma rację bytu w oparciu o pani doświadczenie, jest ważne, a może zupełnie nieistotne?

AM: Ja myślę, że to jest bardzo ważne, ale z perspektywy takiej codziennej praktyki w ogóle hasła eutanazja pojawiają się bardzo rzadko. Mi się w ostatnim czasie zdarzyło słuchać wywiadów z osobami, które pracują w medycynie paliatywnej i one generalnie mówią to samo, że na tysiące umierających pacjentów może kilka, kilkanaście osób czasami poruszą temat eutanazji. To są dwie różne rzeczy, jak zaprzestanie terapii daremnej, terapii uporczywej, a eutanazja, dlatego że generalnie medycyna paliatywna uważa, że śmierć powinna przyjść na czas. Na czas to znaczy, że my ani nie będziemy wydłużać tego procesu, czyli nie będziemy stosować terapii daremnej, terapii uporczywej, definiowanej różnie w zależności od kontekstu, ale to, co tam się mieści, no to jest dializoterapia, to jest respiratoterapia, to jest nadmierne kamienie, żywienie pacjenta, stosowanie takich leków, które nie przyniosą temu pacjentowi korzyści, a zróżnicowanie z eutanazją, czyli skróceniem życia tego pacjenta, tak, czyli my musimy być w punkt. Wierzy się tak naprawdę, że śmierć przychodzi o czasie i my mamy po prostu zaopiekować się tym całym procesem umierania. Tutaj ksiądz Jan Kaczkowski takie miał ważne zdanie, że śmierci nie można spieprzyć, ale można spieprzyć wszystko, co wokół śmierci jest, tak. I ja tak widzę naszą rolę jako to, żebyśmy po prostu nie psuli tego, co się dzieje wokół, czyli zadbali o to, żeby pacjent miał spełnione swoje podstawowe potrzeby. Hospicjum w Pucku, zresztą założone przez księdza Jana Kaczkowskiego, zrobiło taką piramidę dobrego umierania i w tej piramidzie dobrego umierania u spodu jest ból, duszność, czyli my jako lekarze, jako pracownicy systemu ochrony zdrowia powinniśmy o to zadbać, ale powyżej tego są również inne elementy – bliskość i akceptacja, tak, sprawczość, żeby ten pacjent czuł, że on jeszcze coś może zrobić, a na samym końcu tej piramidy są chwile szczęścia. Ja tak sobie wierzę i rzeczywiście to się sprawdza, że jeżeli my pracujemy wspólnie, kolektywnie, mamy tą wioskę, to my jesteśmy w stanie tak stworzyć nasze miejsce pracy i tak stworzyć ten system opieki nad pacjentem, że on będzie czuł nawet chwile szczęścia w tych warunkach, które nie są miłe, tak. Myślę, że zderzenie się z kresem naszego życia przejmuje każdego z nas, ale zatrzymać się, doświadczyć tego, co my do tej pory już przeżyliśmy, gdzie my jesteśmy w tym momencie, no to jest naprawdę piękne, jak nam się to udaje. Ja mam na szczęście dobre doświadczenia, w tym hospicjum, w którym ja pracuję, my mamy 32 łóżka dla pacjentów. Pacjenci są różni, niektórzy są w całkiem niezłym stanie ogólnym, w całkiem niezłym to znaczy takim, że chodzą samodzielnie, jedzą samodzielnie, czasami się poruszają na wózku, ale mają jak gdyby siłę i chęć do tego, żeby się jednoczyć z innymi ludźmi, więc mamy tam stworzoną świetlicę i pacjenci na tej świetlicy grają wspólnie w karty, grają w państwa-miasta, śpiewają piosenki. I to się może wydać niesamowite w takim miejscu, które się powszechnie myśli, że to jest miejsce, które służy do umierania, a tam się wchodzi i tam jest tyle życia, że to jest po prostu wow. I ja nawet już kiedyś gdzieś powiedziałam, że ja bym chciała tak umrzeć. Jakbym nie miała takiej rodziny, takiej wioski, i bym się nie czuła dobrze w moim domu, no to fajnie przynajmniej w tych ostatnich momentach swojego życia poczuć się wspólnotą. I jak my wszyscy o to dbamy, to się da.

MN: Myślę sobie, że bardzo dziękuję też za trochę wpuszczenie w tą przestrzeń hospicjum, bo to faktycznie rozbija taki stereotyp, prawda. Jak sobie zacząłem szybko myśleć, to zresztą też ojciec Kaczkowski kiedyś właśnie opowiadał i też doktor Pawłowski, który jakby jest autorem hospicjum czy współtwórcą hospicjum na Podlasiu, że hospicjum to nie jest śmierć. Znaczy to jest jakby, że to warto jest tak jakby też walczyć z takim stereotypem, że to jest jakby wiadomo, że jest to nieuchronne, ale że tam też jest życie, też tam mogą być właśnie radosne chwile, tam też może być szczęście. I tak sobie jeszcze pomyślałem a propos tej wioski, o której pani wspomina w naszej rozmowie i która się przewija, to myślę sobie, że z perspektywy rodziny na przykład to też jest niezwykle trudne, żeby tym bólem się podzielić, prawda. Bo tak jak myślę sobie o lekarzu, który wierzy, że to jest jego wina, w sensie czuje odpowiedzialność czy nawet nadodpowiedzialność za zjawiska, które są bardzo często, tak jak pani wspomniała, poza jego kontrolą, nie ma na to wpływu właściwie tak w ostateczności, tak samo myślę, że to jest ważne też, żeby ta rodzina nie była sama, żeby też jakby miała odwagę szukania pomocy i właśnie też budowania sobie tej wioski, żeby ten ból i to cierpienie, te emocje, które są z tym związane, jej nie przygniotły. Czy to jest jakby słuszna intuicja też w oparciu o pani doświadczenie? Jak pani sądzi, pani doktor?

AM: Tak, jak najbardziej. Ja uważam, że jeżeli rodzina sama zamyka się jak gdyby w swoim środowisku i dba o tego umierającego pacjenta, to chcąc nie chcąc ona doprowadza się do skraju wytrzymałości. Trudno jest dbać o pacjenta przewlekle chorego, już tym bardziej leżącego, już tym bardziej takiego, którego boli i który wymaga na przykład tlenoterapii, w pojedynkę. Bardzo często zdarza się tak, że w naszej kulturze jest jedna osoba jak gdyby dedykowana do opieki nad tym przewlekle chorym człowiekiem, najczęściej jest to kobieta niestety. I to jest tak, że te panie, one nie mają własnego życia, one się od rana do wieczora opiekują umierającym człowiekiem, który bywa też nieprzyjemny w obyciu, ale ta nieprzyjemność w obyciu może wynikać z tego, że go boli. Tylko że jeżeli my o tym nie wiemy, nigdy o tym z nikim nie rozmawialiśmy, no to trudno, żeby nam to przyszło do głowy i bierzemy to na siebie jako poczucie winy, że my coś robimy nie tak, a im większe w nas jest poczucie winy, tym trudniej jest o tą pomoc prosić, więc zamykamy się jeszcze bardziej. I z mojej perspektywy takie otwarcie się rodzin na pomoc, uznanie, że my jesteśmy równi im, my jesteśmy po to, żeby im pomóc, że część obowiązków należy do nich, część obowiązków należy do nas, ale wspólnie jak gdyby nam łatwiej zadbać o tego pacjenta, pomaga tej rodzinie. Bywało tak, że w hospicjum domowym miałam pacjentów objętych opieką, którzy za nic w świecie nie chcieli sobie wyobrazić, że przeniosą się w pewnym momencie do hospicjum stacjonarnego, rodziny mówiły: nigdy nie oddamy taty. To jest też taka nomenklatura, tak, że oddać, czyli po prostu pozostawić na pastwę losu, nic tam się już dobrego nie wydarzy. No i los tak chciał, sytuacja tak się zmieniała, że stan tego człowieka się pogarszał i on prędzej czy później trafiał do tego hospicjum stacjonarnego, w dobrej wierze. I proszę sobie uwierzyć, że jeżeli takiego pacjenta obejmiemy taką całościową, holistyczną opieką, gdzie wszyscy naprawdę będziemy starali się, żeby temu pacjentowi pomóc, bo przypomnijmy, że w skład takiego zespołu terapeutycznego to poza lekarzem wchodzą pielęgniarki, ale opiekunki, opiekunowie medyczni, fizjoterapeuci, psychologowie i dodatkowo wolontariusze, i każdy z nas wypełnia inne zadanie, ale te inne zadania się łączą, to takiemu pacjentowi, nawet jak był w bardzo ciężkim stanie, często udaje się poprawić na jakiś czas i to jest tak, że ten człowiek zyskuje czas – tydzień, dwa, miesiąc, żeby pozałatwiać sobie różne inne rzeczy. I tutaj wchodzi ta rodzina, tak, i pojawia się taki moment, w którym oni mogą poruszyć jakieś ważne tematy testamentowe, mogą przerobić swoje nieprzerobione niesnaski, mogą porozmawiać o swojej relacji. I jak to się uda, to po pierwsze ta śmierć jest taka dobra, bym powiedziała, bo naprawdę taki pacjent pogodzony już z tym, który zamknął swoje sprawy, który miał czas jak gdyby pozamykać to wszystko, co jest niezamknięte, umiera tak delikatniej. A po drugie ta rodzina przechodzi proces żałoby w sposób, nazwę go zdrowym, ale zdrowym mając na uwadze, że on jest niepowikłany, w sensie takim, wiadomo, to jest ciężki proces, żałoba, tam są różne emocje, różne fazy, wiele rzeczy w nas się dzieje, ale jest łatwiej zrozumieć to, dlaczego tak się dzieje i jak gdyby cały ten proces ma szansę się zamknąć, i człowiek może pójść dalej, tak, a nie jak gdyby utyka i to będzie za nami szło całe życie.

MN: No tak, bo ja myślę sobie też… oczywiście, temat żałoby to jest temat na oddzielną rozmowę, ale myślę sobie o tym, że faktycznie jakby takim… zastanawiam się, jakim jest słowo klucz, no to jest chyba akceptacja, prawda, no bo bardzo często rodzina, myślę sobie, my chowamy się, mam takie doświadczenie czy jakby wrażenie, za jakąś taką właśnie sprawczość, jeszcze jeden lekarz, jeszcze drugi, trzeci, inny. Chcemy oczywiście dobrze, ale tak naprawdę, boimy się przyznać do swojej bezradności i zaakceptowania tego, że to jest koniec, znaczy w sensie możemy… działamy, chowamy się za aktywizm, zamiast uważnie być przy chorym/chorej i jakby jej towarzyszyć. Czyli zastanawiam się, czy to w oparciu też o pani doświadczenie faktycznie jest taka intuicja, która znajduje odzwierciedlenie, jakby to, że my się chowamy w aktywizm zamiast, paradoksalnie niby łatwiejsze, ale jednak trudniejsze w ostateczności, być przy drugim.

AM: Tak, ja myślę, że to jest to, co powiedziałam, że tak jak my, pracownicy systemu ochrony zdrowia, powinniśmy zwiększać naszą pojemność na bezradność, to dokładnie to samo powinny robić rodziny, bo często jest tak, że już temu pacjentowi ani to jedzenie nie jest potrzebne, ani to picie nie jest potrzebne, ani różnego rodzaju, nie wiem, aktywności, żeby mu jeszcze poprawić nastrój, nie są potrzebne, tylko to, co jest potrzebne, to jest po prostu bycie obok. I te bycie obok, w sensie siedzieć obok człowieka, który podsypia, który jest nieświadomy, który czasami mówi rzeczy zupełnie niespójne z tym, co się dzieje, i trzymanie go za rękę albo po prostu siedzenie i nietrzymanie za rękę może być bardzo trudne, szczególnie, że my tego człowieka znaliśmy zupełnie w innych obszarach, tak. Więc to jest taka, tak, akceptacja tego, że coś się zmieniło i to coś zmienia się zarówno w tym umierającym pacjencie, jak i w nas samych, w sensie w rodzinie tego pacjenta, no bo już go nie będzie, więc jakaś cząstka nas tak naprawdę też ginie. I to jest takie [00:37:04] z naszą własną śmiertelnością, i trzeba sobie wyrabiać takie miejsce w nas samych, żeby sobie przypominać, że my jesteśmy śmiertelni, a dopóki o tym nie rozmawiamy, dopóki naszym dzieciom też nie mówimy o tym, że człowiek się może kiedyś skończyć, że po prostu nadejdzie kres, to pozostawianie tego na ostatnie chwile życia danego człowieka jest po prostu trudne i trudno jest później przejść przez ten proces w delikatny sposób.

MN: Praktycznie już na koniec, bo myślę sobie, trochę dotknęła pani też niezwykle istotnej dla mnie rzeczy i też trochę wspomniała pani o tym w kontekście Instytutu Dobrej Śmierci, bo przygotowując się do tej rozmowy, spotkałem właśnie się z opinią ojca Wilfrida Stinissena, to jest taki karmelita, który właśnie opowiada o stosunku do śmierci współczesnego człowieka pomiędzy wypieraniem a banalizowaniem i tym, że jakby w kulturze właśnie jakby miotamy się trochę pomiędzy, i faktycznie ta śmierć przestała być jakimś misterium, trochę ją z tego misterium obdarliśmy i wyparliśmy ją trochę poza jakby nasz margines, naszą świadomość, udając, że tego nie ma, a tymczasem, tak rozumiem pewnie państwa działalność w Instytucie Dobrej Śmierci, jest takie przekonanie, że dopóki my z tą śmiercią się nie zmierzymy, nie spotkamy, może zmierzenie to jest złe słowo, bo tutaj jest ktoś wygrany, ktoś przegrany, ale raczej spotkamy, nie wejdziemy w nią w jakiś dialog i fakt tego, że kiedyś umrzemy, no to nie będziemy też w pełni żyć. Jak rozumiem też trochę o tym jest ta pani wcześniejsza wypowiedź, że tak długo im uciekamy od tej śmierci, od spotkania się z nią, chowając się za różne rzeczy, tym to nasze życie jest takie właśnie no pozbawione trochę ciężaru w tym znaczeniu, że jakby takiej jakby wagi. Czy to jest jakby taki trop na koniec naszej rozmowy słuszny ojca Stinissena? I jeszcze pytanie o to też, właśnie już trochę wychodząc poza obszar medyczny, z jakimi pani na co dzień spotyka się postawami wobec śmierci, czy faktycznie to jest taka… jak my reagujemy w dzisiejszej kulturze, w dzisiejszym społeczeństwie na śmierć?

AM: Myślę, że to jest bardzo słuszny trop, ja bym nawet powiedziała, że niekoniecznie spotkać z tą śmiercią, ale uznać jej istnienie, uznać, że ona po prostu w tym życiu istnieje i ma swoje miejsce i żeby ją zauważać, tak. I to robi Instytut Dobrej Śmierci jako odtabuizowanie w ogóle śmierci, wprowadzenie jej do dyskusji, do dialogu społecznego, i to robi też medycyna paliatywna, żeby pokazywać, że śmierć jest częścią życia, że można o nią zadbać. Też tutaj wchodzi taki kawałek, że to cierpienie nie uszlachetnia, w sensie może być śmierć nieprzyjemna jako sama z siebie, ale że my jesteśmy w stanie jej pomóc, żeby była przyjemniejsza, tak, po to jest ta medycyna, po to są różnego rodzaju leki, żeby je stosować i żeby te nieprzyjemne dolegliwości można było wygasić, a zająć się tym, co jest w trakcie procesu umierania potrzebne, czyli tą akceptacją, dla niektórych pacjentów właśnie zderzeniem się z tą duchowością, zastanowieniem się nad tym, jakie życie przeżyli, przekazaniem jakichś takich rad czy swoich własnych doświadczeń ludziom, którzy pozostają. I tak jak rozmawiamy o tych różnych podejściach do śmierci, myślę, że w samej medycynie jest to też bardzo widziane, bo w momencie, kiedy umierają nam pacjenci w szpitalu i na przykład w ciągu jednego dyżuru weekendowego na internie potrafi umrzeć 7 osób, to my naprawdę nie jesteśmy w stanie się zatrzymać i przy każdym pacjencie zastanawiać się, czy to było misterium, czy to nie było misterium, tylko wypełniamy procedury, później spotykamy się z rodziną, też wypełniamy procedurę i ta śmierć jest taka bardzo zmedykalizowana. I ja przyjmuję, że tak musi być, po prostu nas, ludzi na świecie, jest bardzo dużo, szpitali jest mniej i w jakiś sposób musimy sobie z tym radzić, ale to, co się stało w dzisiejszych czasach, czyli to, że większość pacjentów umiera w szpitalach, a nie w domu, to jest coś, co zabiera ten kawałek duchowości tej śmierci, tak. Nieważne, czy tam jest coś dalej po śmierci, czy tam nie ma niczego, ale jest to jakiś taki proces zakańczania naszego życia. Ja tak ostatnio lubię sobie porównywać tą śmierć do narodzin, jak się rodzi człowiek, niezależnie od tego, czy my wierzymy w coś, czy nie wierzymy, to jest coś wow, nie było człowieka, nagle człowiek jest i wszyscy przeżywają ten moment narodzin, tak, a kiedy człowiek umiera, to albo mówimy, że nie ma nic, okej, był człowiek, nie ma człowieka, i to jest takie bardzo techniczne umieranie, albo snujemy różne wizje, co jest potem, ale w takiej kulturze rzadko się zastanawiamy nad tym momentem, nie celebrujemy go w taki sposób, jak celebrujemy narodziny. A z mojego doświadczenia ten moment umierania też może być piękny i ja przeżyłam sporo śmierci moich pacjentów, a kilka śmierci naprawdę było czymś wyjątkowym, kiedy jeszcze do tego człowieka zdąży się lekarz czy inny pracownik medyczny przyzwyczaić i znał tego pacjenta, widział, jak to życie z niego powolutku upływa, to kiedy on wyda ten ostatni oddech, to sobie mówimy: a, no to już, zasnął. I to jest takie… można uznać po prostu tą śmierć. I sobie wyobrażam, że w tych wcześniejszych kulturach, kiedy śmierć była w domach, kiedy ludzie jak gdyby wiedzieli, jak to wygląda, kiedy radzili sobie z tym całym procesem umierania, ale ten proces umierania był zaopiekowany przez tą wioskę opiekującą się pacjentem, złożonym już obojętnie z kogo, to uznawało się, że w życiu jest tak, że się przeplatają dobre momenty z trudnymi momentami i że tak po prostu jest. I to jest fajne w opiece paliatywnej, że jak my mamy 32 pacjentów, to każdy z nich jest na innym etapie chorowania, więc widzimy po prostu, że są lepsze momenty, są gorsze momenty, my przychodzimy jak gdyby z tego życia i trochę tego życia tam wdrażamy i to wszystko razem się ze sobą miesza, i moim zdaniem to jest piękne. Gdyby tam było wszystko szczęśliwe i wszyscy byśmy po prostu śpiewali wesołe piosenki i patrzyli w tęczę, to trudno by było to doceniać, naprawdę.

MN: No tak, bo myślę sobie, że to jest jakby… takie jest życie faktycznie, jakby przeplata się z rzeczy dobrych i z rzeczy złych, trudnych właściwie. Ja też myślę sobie, bo trochę wspomniała pani o tych dawnych czasach, już tak zupełnie na koniec, czy to nie jest jakby związane też z tym, wiadomo, tych czynników jest pewnie dużo, ale z tym, że my bardziej byliśmy zakorzenieni w naturze kiedyś, znaczy, że ta natura nam jednak towarzyszyła, tak sobie myślę właśnie o tych przywołanych wioskach, o tych Kaszubach i pracy, że my obserwowaliśmy na co dzień właściwie procesy życia i obumierania. W dzisiejszych czasach trochę to nam jakby zanikło, mam takie wrażenie, i zastanawiam się, czy to faktycznie… oczywiście tych elementów pewnie jest dużo, ale czy to może być nie… czy to nie może być jeden z tych elementów powodujących właśnie, że my tą śmierć wypchnęliśmy trochę, odrywając się od natury?

AM: Myślę, że jak najbardziej tak i że może to też wynikać z tego, że my bardzo szybko żyjemy. No bo ta natura cały czas jest, no, teraz jest wiosna, wszystko kwitnie, minie kilka miesięcy i to zacznie opadać, tak, ale ile z nas ma tak naprawdę moment na to, żeby usiąść i się nad tym pozastanawiać, i zobaczyć, że to jest taki moment: „wow, teraz wszystko kwitnie, jak tu pięknie”, a potem mówić sobie: „o, przyszła jesień, teraz wszystko opadnie, ale się narodzi”, tak, w tym samym miejscu, w innym miejscu, to wszystko krąży i to jest takie ciekawe zaobserwować, jak to krąży. Jeszcze wracając do tego, jak ja sobie radzę, ja myślę, że też obecność jak gdyby w takim kolektywie, wśród osób, które jakoś mają refleksje nad tą śmiercią, ale przy okazji żyję swoim życiem, tak. My wszyscy mamy swoje życia, różne, zawodowe, prywatne i tak dalej i każdy z nas przeżywa jakieś problemy, więc kiedy my się otwieramy na różnych ludzi i mówimy: „no, teraz mam taki moment, w którym jest mi bardzo ciężko, zachorowała moja babcia, nie wiem, jak sobie poradzić”, widzimy, obserwujemy tą osobę, jak ta babcia umiera, ktoś pielęgnował tą babcię w trakcie procesu umierania i tak dalej, potem przechodzi przez moment żałoby, a potem powstaje, to daje temu obserwatorowi też taką możliwość uwierzenia w to, że przyjdzie zmiana, że bywa trudno, ale to trudno w końcu się kończy, tak, że to trzeba zaakceptować, że jest trudno, próbować coś zrobić w tym, że to już nie będzie zawsze. A jak jest dobrze u innego człowieka i zobaczymy, że to dobrze też nie trwa wiecznie, to uczy się człowiek jak gdyby korzystać z tego dobrze: „wow, teraz jestem w takim świetnym stanie fizycznym, mam tyle energii, skoczyłbym na bungee”, to pójść i skoczyć na te bungee, tak. Po prostu mam wrażenie, że obcowanie ze śmiercią pozwala cieszyć się życiem i to jest taki banał, ale to naprawdę tak jest.

MN: Dobra konkluzja, bardzo dobra na koniec naszej rozmowy. Pani doktor, bardzo dziękuję za pani czas, za podzielenie się swoim doświadczeniem i wiedzą, bardzo dziękuję pani.

AM: Dziękuję bardzo.

MN: Dziękuję państwu za to, że byliście z nami, zapraszam serdecznie do słuchania kolejnych odcinków „Słuchając drogi” – podcastów Centrum Myśli Jana Pawła II. Do usłyszenia.