Institutioner, depressioner och vanmakt

Det här är historien om personlig assistans, Independent Living och pionjärerna bakom. Det här är historien om STIL. Det här är vår historia.

I det andra avsnittet är temat vad vi hade innan den personliga assistansen, nämligen institutioner. Vad är en institution? Hur fungerar mobila institutioner? Och vad är egentligen skillnaden mellan att leva institutionellt mot att leva självbestämt?

Pionjärerna berättar om överkörda intimitetsgränser, orimliga väntetider, makthierarkier och depression. Med mobila institutioner kunde man kanske överleva, men det var först med den personliga assistansen vi faktiskt fick leva. 

Det här är avsnitt två av sex av poddserien Pionjärerna. En poddserie producerad av och med STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige, och Full rulle, en podcast av Tobias Holmberg och Emma Åstrand. Musik av Anders Åstrand och ljud bearbetat av Tomas Bolin. Tack till våra pionjärer: Adolf Ratzka, Bengt Elmén, Heléna Karnström, Susanne Berg och Wenche Willumsen.

Transcript

Emma: Det här är historien om personlig assistans, Independent Living och pionjärerna bakom. Det här är historien om STIL. Det här är vår historia. 

[Musik]

Tobias: Du kan inte bestämma när du ska kliva upp ur sängen, du kan inte bestämma när du ska äta frukost eller vad du ska äta till frukost, du kan inte bestämma vem det är som gör din frukost och du kan inte bestämma… egentligen någonting, vad du ska göra av din dag, knappt vad du vill ha på dig, eller vem du vill leva ditt liv med. Det är väl… definitionen, tänker jag.

E: Av en institution?

T: Ja.

E: Jag vill höra hur våra pionjärer levde sina liv innan den personliga assistansen. 

T: Vi lyssnar.

Heléna Karnström: Innan så kunde jag ju bara i stort sett bestämma vad jag hade för pålägg på mackan, något annat kunde jag inte bestämma över.

Susanne Berg: Man hade ingenting att säga till om. Man kunde inte veta vem som kom. Det kunde komma vem som helst, en del som funkade bra, en del som inte kunde öppna en ansjovisburk. Och man fick inte välja kön på den som kom och man hade ingen, ingen vare sig, man hade ingen integritetsgräns och ingen intimitetsgräns som inte någon kunde kliva över och det gällde både ens kropp och ens hem. 

HK: Så jag bodde tillsammans med en kille som var psykopat, det var lite jobbigt, och jag hade ju, det var personal – hemtjänstpersonal i anslutning då som kom. Man ringde på en klocka och så vips, kom det någon, man hade ingen aning om vem det var, så jag kunde ju ha 60 olika människor på en månad. Det var ju bara punktinsatser och på den tiden kunde jag ju lyfta en telefonlur själv, men så mycket annat var det ju inte, så man var ju otroligt hjälplös och utlämnad och till allas olika tyckanden. Vad man skulle få hjälp med och inte och hur man skulle leva sitt liv och så vidare. Man bäddade halva dubbelsängen till exempel, resten skulle han göra. Jamen det var ju sådana här sjuka saker, som fortfarande förekommer. 

Adolf Ratzka: Du kunde ha önskemål, men de var ju inte värda så mycket om personalen tyckte att nej, kan han B [otydligt] behövde assistans nu mera nödvändigt, än du som bara ville laga mat åt dina kompisar eller ville gå ut på någonstans. Du var inte, du kunde inte bestämma det. Du kunde inte planera din vardag, du kunde inte planera framtiden. Du hade ingen framtid! Därför om ni inte kan planera sådana saker, då har du ingen framtid.

Wenche Willumsen: Man prioriterade ju i personalgruppen vem som skulle få hjälp. Man var prioriterad om man behövde gå på toa, man var prioriterad, jag var prioriterad med mina barn, annars var det ju personalen som prioriterade. Och jag är rädd att de ofta prioriterade att umgås med varandra nere i personallokalen för det var väldigt bråttom tillbaka igen. Men jag bodde ju i en lägenhet, man ringde efter någon och det kom… de ringde, man behövde inte alltid säga vad man ville ha hjälp med, men om man ville att man skulle bli prioriterad på något vis, då var man tvungen att säga det. Men om man bara behövde hjälp så kunde man bara säga ”ja, jag behöver någon” och så ”ja, det kommer någon” sa de då bara, man visste aldrig vem som kom.

E: Men hur länge fick man vänta?

WW: Ja, det kunde ju röra sig om… ja, inte så där flera timmar, men jag är jättedålig på att vänta överhuvudtaget, jag hatar att vänta, så det kunde väl ta en halvtimme-trekvart skulle jag kunna tänka mig, om man inte behövde gå på toa, för då fick man ju gå, då fick man ju hjälp. Och då hade jag en kompis på den tiden som hette Annika Jacobson, som bland annat skrev, tror jag, det första studiematerialet kring… för hon hade assistans innan assistans fanns, men hon brukade säga att ”för mig kunde det vara”, sa hon, ”mer prioriterat att få öppna ett fönster en varm sommardag än att få gå på toaletten”, men de prioriteringarna fanns ju liksom inte. Nej, så att, så så levde jag, och då var det ju också så där att om… ja, bad jag om någon hjälp som var kopplad till den man jag levde med, så fick jag alltid säga att det här har jag kommit överens med arbetsledningen om att det här får jag be om hjälp med för jag, jamen det var ju viktigt också att man inte hela tiden skulle uppleva sig som en belastning för familjen...

T: Mm.

WW: Utan att man också får vara med och bidra i familjen. Så att… men man blev himla bra på att motivera sin sak [fnissar]. Vi blev också himla bra på att slinka genom, smita genom systemet. För det var ju så här att det här med att det kommer någon, det kunde ju ibland innebära att det kom någon som man egentligen inte alls trivdes med. För det var ju inte så att man trivdes med alla, vi hade ju inte styrt, även om man hade varit med och påverka, vilket vi ju inte hade varit i och för sig, det är ju inte så att man funkar med alla ändå, och då är det ju så här att kom det upp någon som man bara tänkte att ”nej gud, jag står inte ut att ha den här människan i mitt hem!”, då hittade man ju på någon sådan här lite meningslös grej som ”kan du göra det och det” som tog två sekunder och så sa man tack för hjälpen och så gick de. Och så väntade man som man själv bedömde lagom lång tid, de gick ju på något rullande schema därnere så man fick inte vänta för länge för då fick man ju samma människa igen, utan man fick liksom tänka ”mm, nu kanske det är lagom, nu ringer jag igen.” och hade man tur då då kom det någon annan som man förhoppningsvis trivdes med. Men ibland kunde det vara så att det kom någon och så tänkte man ”åh nej kommer hon, hon kan ju inte skala potatis!” eller ”jag står inte ut att se henne skala potatis, det tar bara för lång tid, jag orkar inte med henne idag!” och då kunde jag säga ”nej, kommer du? Då får det bli ris idag.” [skrattar]. Jag hade en människa som kom upp och sa ”alltså jag blir så irriterad när jag går här i era lägenheter”, de låg ju över varandra så de såg likadana ut, ”alltså det ser ju likadant ut, skåpen, och jag kan ju inte skilja på var folk har någonting, så jag tycker ni skulle ha sådana där lappar på skåpen så jag kunde veta vad som fanns i dem”. ”Nej,” sa jag ”det ska vi inte ha. Det här är våra egna hem, vi ska inte ha några lappar på skåpen. Du får väl fråga.” Så att det fanns, hela den här institutionskänslan fanns ju, det var ju så. Jag vet en gång när jag väntade min yngsta, när min dotter var liten, då hade jag flyttat ifrån, jag flyttade runt på flera sådana här verksam-, eller boendeenheter som det heter, hamnade slutligen då, den sista jag bodde på var i Kallhäll, ute i Järfälla, och då hade jag fått min tjej och då vet jag vid ett tillfälle, jag visste att de hade sina, ett möte de hade en viss dag i veckan, jag tror det var onsdagar, och jag visste att de hade sitt möte, men hon hade gjort på sig och jag kunde inte byta på henne och hon var ledsen. Och ändå så väntade jag lite. Och så väntade jag lite. Och så väntade jag lite längre än vad jag egentligen tyckte var okej. Och så tänkte jag att nej, nu kan jag inte vänta längre, nu ringer jag in och ber att få hjälp med henne, och då svara de ”hördu du, vi har faktiskt ett viktigt möte härinne!” och då kände jag så här nej, jag har verkligen gjort den här prioriteringen, jag har noga övervägt och jag vet att ni har ert möte, men det här är viktigare. Men att alltså hela tiden få stå på sig på det sättet, då blir man tuff. Eller så går man under.

HK: Det var ju en grej, det var då jag fortfarande bodde på den här boendeservicen, och så hade, på natten, det var ju då den här killen jag var tillsammans med som inte var det lämpligaste, men hur som helst så låg jag där på natten, han sov, jag behövde vända mig, så jag ringer på den här signalen. Upp kommer nattpersonalen i sin rock, en hemtjänstrock med tjecka djur på och träskor, och så har hon med sig en person till och jag tittar och hon säger ”ja, hon ska lära sig, hon är praktikant”. Och liksom sedan när hon hade gått, eller de, så bryter ju jag ihop på natten och bara gråter i min egen tysthet, ensamhet, fast jag inte var ensam, men det blev så tydligt för mig att mitt hem är som ett museum. Vem som helst har tillträde till mitt sovrum, mitt privata, som andra människor inte ens… skulle aldrig göra. Och inte behöver göra heller. 

T: Alltså jag slås alltid av när man hör de här berättelserna över verkligen känslan över så här, det här hade varit våra liv, eller så här, alltså fine, nej jag hade nog inte stått ut att bo med dig, förlåt Emma, men det hade ju liksom varit våra liv om de här pionjärerna…

E: Okej, så Tobias största problem det är att bo med mig, inte att bo på en institution. 

T: Nej men du var ju bara ett exempel på ofriheten att välja vem man vill bo med. Nej, men och för er som hängt med i Full rulle så har vi ju pratat om institutionslivet en hel del tidigare. Bland annat utifrån Karin Westlunds bok om att växa upp på en institution.

E: Som heter Ho klarer sej allti. 

T: Fast på småländska då.

E: Ja.

T: Jag ska inte imitera det, jag låter bli det. [Emma fnissar] Jag tror jag försökte låta bli det förra gången vi pratade om det också. Men det avsnittet kan man lyssna på om man vill, Full rulle, säsong ett. 

E: Nej, men det som slår mig varje gång vi hör de här berättelserna, det är hur otroligt nära de är i tid. Och att det är inte heller så att det här är något som har varit. Det här är något som i allra högsta grad finns än idag. Vi har institutioner i Sverige idag och det finns också ett hot om framtida institutioner. Det här är ett reellt hot. Det är ingenting vi kan sitta och raljera över att ”åh, om vi hade levt på institution”, utan personer har levt på institution, personer lever på institution, det finns ett hot om framtida utökad institutionalisering. 

T: Jamen jag tänker rent krasst så här: tittar man på vad som händer runt om i Sverige idag så bygger man ju till och med upp institutionsliknande former, man kallar det lite finare ord och man beblandar ju vissa begrepp. Nu kommer jag säga något lite spetsigt här, så häng med Emma, du behöver vara med på min sida, du måste hålla med mig. Punkt.

E: Mhm?

T: Jamen jag ser ju ganska mycket i mitt vardagliga jobb hur man pratar om och bygger upp det som kallas LSS-boenden, men som i allt högre grad, alltså det är ju en boendeform man kan välja i vissa fall, men det är i allt högre grad en påtvingad boendeform också, som inte alls skapar… [fnissar, fnyser] som inte alls präglas av den själbestämmandetanken eller egenmakten, utan egentligen bara är en förfinad institutionalisering. 

E: Ja.

T: Men det kan vara väldigt spetsigt av mig att säga det.

E: Nej, fast du vet att jag håller med. Jag vill nog dra det ännu längre. Jag vill hävda att talar vi om personlig assistans, så är det vår förbannade plikt att tala om självbestämmande. För gör vi inte det så går vi för långt bort från grundtanken med personlig assistans. Vi måste utgå från Independent Living, vi kan inte tala om personlig assistans utan att ha IL-teorin i bagaget liksom. Vi måste ta med oss den, ha den som glasögonlins på allt vi gör och allt vi ser. Jag tror att jättemånga personer idag lever med personlig assistans som att det är en förlängd institution. Jag tror att personer…

T: Hur menar du då? Eller kan du liksom utveckla det eller konkretisera det för oss som har personlig assistans och säkert kan känna igen sig?

E: Ja, jag tänker mig att, som sagt absolut inte alla, säkerligen inte majoriteten, men jag tycker ändå vi ska lyfta det här, att vad är personlig assistans? Vad gör man med sin personliga assistans? Jag menar på intet sätt att säga att det finns ett rätt och fel sätt att ha personlig assistans på, det skulle jag aldrig säga, det jag menar är att personlig assistans bygger på en frihetsreform som ska ge oss självbestämmande. Det ska göra oss till självbestämda personer, kan man inte säga [fnissar], det ska göra oss till personer som lever med full agens. Som kan ta fullt – jag vill inte säga fullt ansvar, jag tycker det låter som ett krav och det låter negativt – jag vill säga fulla möjligheter, full potential.

T: Men någonstans är det ju också att du måste ta ansvaret.

E: Givetvis! Men…

T: Alltså jag, vi hade den här diskussionen i förra avsnittet, vi kommer nog komma tillbaka till den i nästa avsnitt och vi kommer ta den nu, för alltså…

E: Ja, du ska ta ansvar! Men det är inte det, jag vill inte grunda diskussionen om personlig assistans på ansvaret. Jag vill inte lägga det på individen, jag vill lägga det på samhället. Hur möjliggör man för alla personer – oavsett förutsättningar – att ta ansvar över sitt eget liv till sin egen förmåga? Och det jag tänker när jag säger att personer som lever med personlig assistans i vissa fall, i vissa situationer, eller ibland ofta liksom, upplever att leva som likt en institution, det är att du har inte fått möjligheten till att ta det ansvaret. Du har inte fått möjligheten till att leva självbestämt. Du har inte förstått vad assistansen de facto grundar sig på för att beslutsfattarna som har gett dig personlig assistans, de vet inte själva vad de håller på med. De bara pratar pengar och budget och timmar och minuter. Det är inte personlig assistans. Personlig assistans är inte hur många sekunder det tar för dig att gå på toaletten. Personlig assistans är livet. Det är livspusslet. Det är livsglädjen, det är livssorgen, det är allt liksom. Förstår du vad jag säger?

T: Mm.

E: Så det jag menar när jag säger att personlig assistans kan kännas för vissa individer som att leva på en institution, det är när den personliga assistansen inte längre är personlig assistans. När den är en… det är inte ens en stödstruktur, det är liksom ingenting. Det är bara personer som inte ens assisterar dig, de hjälper dig. Jag hatar ordet hjälpa, för att hjälpa har ett, en passivitet i sig.

T: Jamen jag tänker att det, och det här återkommer jag väldigt mycket i diskussionerna från Stockholmskonferensen också, vad… vad som är självbestämmande och vem som har möjlighet till självbestämmande och där är det en ganska stor konflikt och spännvidd liksom fram och tillbaka och det är ju ingen som egentligen har ett formellt svar på hur det formuleras i praktiken i vardagen. Utan det är väl egentligen samma diskussion som du och jag brottas med nu som de brottades med för 40 år sedan, men som ändå någonstans grundar sig i slutsatsen att möjliggöra självbestämmande, alltså att du ska ha möjligheten att bestämma utifrån dina förutsättningar och, jamen det du tar upp också som belyser det som sker idag, och verkligen knyter an till en dagsaktuell debatt kring personlig assistans, så är det att det återigen sker en maktförskjutning där makten försvinner från mig som individ och definierar vad jag behöver och när jag behöver det, till att Försäkringskassan ska klocka hur många minuter det tar för mig att göra någonting och att varje dag ska se likadan ut, det blir ju en form av återinstitutionalisering av den personliga assistansen från Försäkringskassans sida. Alltså det är ju det Försäkringskassan egentligen gör, men man pratar inte om det på det sättet egentligen idag, men det är ju de facto det som sker när Försäkringskassan ska lägga sig i och reglera alltmer detaljerade delar av utförandet av personlig assistans.

E: Absolut. En person som också pratar om det här, fast med lite andra ord, det är Wenche. 

WW: Alltså jag är så sorgsen över att vårt stora, fina flaggskepp, vill jag kalla det för, assistansreformen, har så mycket revor i sitt segel och snart kommer gå på grund alltså, om jag får använda den typen av metaforer [fnissar]. Men jag är så ledsen för det, jag är så ledsen för de här vidriga besluten som de här domarna tar som sitter i sin, helt världsfrånvända och tolkar en lagstiftning, som de tolkar utifrån sin, jag vet inte sin överklassingång i livet, jag vet inte, de lever ju i, i en gräddfil själva och har ingen aning om vad det handlar om.

E: Mm.

WW: Jag tänker på de här domarna som kom om att föra maten till munnen, vad de kraschade för de som inte fick in hjälp med mat och så i grundläggande behov, när det kom det här med intimitet och påklädning och man fick inte hjälp med ytterkläderna. Nej det tror fan det sitter en domare och tänker nej, det kan väl inte vara så konstigt att hjälpa någon med en kappa, tänkte han, som just hade hjälpt en dam på med en kappa efter en bättre middag. [Tobias skrattar] Jamen det är liksom, jag tänker det är lite skillnad på det och att hjälpa mig på med en mössa så att den sitter snyggt och få på lite vantar på mina sladdriga fingrar, en halsduk som känns bekvämt, då är man liksom innanför alla människors privata sfär.

T: Jamen vi har ju pratat om ytterligare ett begrepp i sammanhanget som heter de mobila institutionerna i vårt försnack här, men det är ju du som har koll på det egentligen Emma.

E: Okej, mobila institutioner, du ber alltså mig att definiera det. Det är alltid lika klurigt. Det jag tänker det är att det finns en otroligt bra illustration. Jag tror att det är från ett annat Stiletten-nummer…

T: Stiletten är alltså STIL:s tidning…

E: Precis!

T: Som gavs ut under många år.

E: Exakt. Och det är en illustration som föreställer en rullstolsburen person som sitter och tittar ut genom ett fönster, det är ett ganska mörkt rum, genom ett fönster. På ena bilden har fönstret inga gardiner, på den andra bilden har det gardiner. Och den ena bilden är en institution, det utan gardiner, och det andra är liksom fortfarande en institution, men med gardiner. Där kan vi alltså förstå av bilden att personen befinner sig hemma, i en hemmamiljö, men institutionen är kvar på så vis att ja, du bor i ditt eget hem, men vad är ditt eget hem? Ditt eget hem är någon annans arbetsplats. Nu menar inte jag i fallet av personlig assistans som ju de facto också blir en typ av arbetsplats, men jag tänker att det vi menar med en mobil institution, det är när institutionen i sig, det är att vara det här, det kan illustreras som ett stort hus du bor i, eller flyttar in i, eller blir insatt på snarare, så är den mobila institutionen, det är när institutionen kommer till dig. Lite som en fotboja.

T: Ja, så om den klassiska institutionen är fängelset så är den mobila institutionen…

E: Fotbojan. Precis! Så alltså då i någon form av assistanssamanhang, jag vill inte ens kalla det assistans, det är inte det som är personlig assistans, då är institutionen, det är när du bor på en institution, du bor med andra funkisar och du delar på assistansen, du delar på personalen. Jag tycker inte ens vi ska säga assistans, det blir otydligt, du delar på någon form av personalstyrka som då ska assistera dig i situationer då du typ ”förtjänar” assistans. I don’t even know. Men mobil institution, det är när det här kommer hem till dig i stället till exempel i form av boendeservice, till exempel i form av hemtjänst. Du får utsatta tider, du kanske ringer när du behöver assistans. Frågar ni mig så är en mobil institution eller en institution samma jävla bullshit. Det spelar väl ingen roll liksom om någon annan inreder hemmet eller om du inreder hemmet om det liksom inte ens är ditt hem i någon form av samhällets ögon, så bor du ju på en institution, alltså jag blir ju inte gladare om jag har en blommig tapet om det är det enda jag har. Förstår du hur jag tänker?

T: Mm, jag fattar faktiskt.

E: Jag tänker mig att det finns, det finns väldigt bra förklaring på vad som händer när du lever i en institution och jag tycker att vi börjar med Susanne.

SB: Jag känner ju folk som bor i LSS… sådana här LSS-bostäder, servicelägenheter med, precis på samma sätt som boendeservicen som jag bodde i, där personalen inte… när de städar så städar de runt om katten har spytt på golvet därför att det ingår inte att ta hand om katt. Om de går och handlar gemensamt, om man går med och handlar, om man har rätt till det, så kan du inte handla kattsand, trots att du ändå är i affären, du får inte ta det för att det ingår inte.

T: Jamen det här tycker jag ändå att det blir den intressanta definitionen också, det som Susanne belyser kring att själv bestämma hur och vad som ska göras och inte… alltså den moderna institutionsformen som ändå är utpräglad idag är ju hemtjänst, men de är ju väldigt, väldigt detaljstyrda där du gärna ska ha ett fastställt beslut från vad det är, socialsekreterare eller något sådant, som bestämmer vad du har rätt till att få hjälp med, medans motsatsen då är ju, och vad jag tänker är liksom grundfundamentet för personlig assistans är att man själv bestämmer när, var, vad som man använder det till. För ett tag sedan så aktualiserades det här ganska tydligt i en tidningsartikel jag läste där det var någon som hade fått sin assistans för trädgårdsarbete bedömt utifrån lagstiftningen kring hemtjänst där man helt enkelt nekades assistans för att ta hand om sin trädgård, och jag har ju ett nyodlat trädgårdsengagemang sedan säsong ett av Full rulle och för de som känner mig privat så har man bara sett mina odlingar den senaste tiden, så det här blev väldigt, väldigt nära mig. Och jag använder ju min personliga assistans till exempel för att kunna vattna mina blommor, det är ju en grundförutsättning. Sedan kan man ju diskutera huruvida mina blommor har blivit en institution i sig, det är i alla fall min egen institution som jag har byggt själv, den är lite charmig. 

E: Det är så mycket som man inte får assistans till idag. Det är så mycket som ska ifrågasättas. Det är så mycket som ska bedömas av andra normatjävlar utan assistans liksom. Och jag tänker att okej, du vill odla dina gurkor, good for you, jag vill typ kunna sminka mig, jag vill kunna ha en fucking foundation! Men då är det såhär nä, det får du inte. Jag får på min höjd så här tvätta bort den, för man får ta bort smuts, och det är ju också en institutionalisering. Det är en institutionalisering av min kropp, mitt liv, mitt utseende, mitt jag. Det jag representerar inför samhället. Och det här är någonting som jag tänkte på som Wenche också belyste väldigt väl. 

WW: Och det var så fantastiskt liksom när reformen trädde i kraft. Ja, kompisar omkring mig började leva, bilda familj, man började sminka sig, det var slut med mjukisbyxor och tubsockor och fläckiga tröjor, om man inte valde själv att ha det. [skrattar]

T: Nu blir jag nervös!

WW: Nej, men du har ingen fläckig tröja. Det var så, alltså många såg ut så för det var ingen som brydde sig. Den hjälpen som man fick många gånger var ju egentligen rätt opersonlig. Vi fick inte ens fästa oss vid varandra. Det hände ju till och med på den tiden för ja, 80-tal, att man delade på folk. Alltså nä, nu har du jobbat så länge så nu är det bäst att du slutar där, så inte ni blir fästa vid varandra! Så att det byggde liksom på det helt motsatta än vad sedan assistansen har byggt på. 

E: Tobias, finns det någonting bra med institutioner?

T: [fnissar] Du bara kastar den frågan på mig? Alltså efter att ha grävt i allt det här materialet och för den delen lyssnat på väldigt, väldigt många berättelser så är det enkla svaret nej, det gör det inte. Det finns ingenting som är bra, det finns ingenting att försvara ur något rimligt perspektiv egentligen. Det är inte ekonomiskt försvarbart, det är inte självbestämmande för den som utsätts för institutionen och det är för den delen generellt sett ganska dåliga villkor för den som jobbar inom institutionen. Jag menar inte att personlig assistans kanske är känt för att ha fantastiska villkor överallt, men där finns det… jamen det sker ett möte mellan den som har assistans, assistansanvändaren, och den personliga assistenten, som jag tror även assistenter i förlängningen uppskattar, jämfört med institutionen. För att det sker ett möte, det sker inte ett utförande, det är två väldigt skilda saker. Så slutsatsen blir ju att nej, jag tror fan inte att det finns någonting bra med institutioner. Alltså inte ens om jag försöker, du vet, vara sådan där riktig machosnubbe som ska leka djävulens advokat och försöka hitta något som du vet [smackar] ni brudar inte har tänkt på, nej, inte ens då. För så här samhällsekonomin är ju en… för det förs ju fram ibland de ”goda institutionerna” skulle vara ett billigt alternativ. Jag minns det att Gunnar Wetterberg, ledarskribent på Expressen tror jag? Aftonbladet? Minns inte, någon av de stora tidningarna. Vi, för en herrans massa år sedan förde fram just en text som hette någonting med de ”goda institutionerna”. Gunnar Wetterberg är väl idag mest känd för På spåret tror jag, men Gunnar Wetterberg försökte argumentera för att de ”goda institutionerna” skulle vara ett billigare alternativ till den personliga assistansen, men han har ju fel. Alltså han har ju fel både ur den ekonomiska kalkylen och att det inte existerar några goda institutioner.

Ed Roberts: To be in an institution in the State of California costs for one year between 50 and 100 thousand of Dollars for one person. That’s a lot of money. Profit-making companies would like to take over our lives and tell us what’s good for us. I fight hard enough to be independent; no company is going to take me on and tell me what I need. When they do that, it costs 15 Dollar an hour. Because of course you got to have administration, you got to, you know, take social security out, and all these things that you take out when you have an employee. And that’s exactly what’s happening. So we went in and we made the other argument: why not let disabled people do the administration? Why not let us learn from that? How to pay social security, and pay the benefits an employee would get, but we wouldn’t charge you anything. We would do it as a part of our normal lives so that we could have attendance. Or we would charge five or six Dollars, or seven an hour, then. The difference was astronomical! You could have twice as many, or three times more people working as attendances, than with the companies. But the other thing we found was that this program, this attendance care program, was a wonderful jobs program! That 125 000 people are employed by the attendant care program in California. That’s a lot of people!

E: Just pengar har vi pratat om rätt länge, och jag tänker att det här som vi precis hörde, det är ju, alltså det är ju från 80-talet, så att siffrorna ser ju helt annorlunda ut idag, men de facto så stämmer kalkylen, bara det att sifforna har förändrats. Och det är så här att jag vill inte sitta här och prata pengar, det är inte därför jag är här. Jag är här för att prata självbestämmande. Men det är ju ändå, det kan ju ändå vara en bra grej att nämna. För att folk gillar ju att prata pengar när det kommer till människovärde av invalider, som det brukar vara…

T: Och för transparensens skull så kan vi ju säga att det finns ju ändå gedigna uträkningar för de som känner att nu vill jag faktiskt ändå prata pengar. Så…

E: Hör av er så kan ni få lite uträkningar!

T: Ja, det finns liksom en…

E: Ja, det…

T: Bra underlag för den som…

E: Absolut!

T: Visar att det är rätt.

[Musik]

E: En grej som äcklar mig väldigt mycket det är när man pratar om institutioner utifrån något slags låtsasempatiskt perspektiv. 

T: Mm.

E: ”Nej men de stackars invaliderna, de vill bo tillsammans och känna samhörighet!” Jag är, jag blir så äcklad av det. Jag säger inte att det inte finns funkisar med omfattande assistansbehov som absolut inte vill bo med varandra. Det är klart, bara för att du och jag absolut inte vill bo med varandra, betyder inte det att det gäller alla. Nej, men det finns säkert personer som mår jättebra av att hitta en samlösning för assistans. Man kanske till viss del kan ha samma assistenter, mår bra av det, känner sig trygg i det, jag kommer absolut inte säga att det är fel. Men det behöver inte vara på institutionell basis! Du kan bo med folk du väljer att bo med, du kan dela assistenter med folk du känner dig trygg med och känner ”vi förstår hur vi vill ha vår assistans och assistenterna i fråga förstår oss”, du vet, man kan ha en väldigt bra samsyn på det här och det behöver fortfarande inte vara en institution. Så att jag blir så arg när man gör en låtsasempatisk ursäkt för äckelåsikter. Man är lat! Man är sjukt lat när man gör en sådan analys!

T: Ja, och jag tänker att man… Nej, jag ska inte gå på personangrepp på Gunnar Wetterberg, han kommer inte få svara på frågan, så jag ska låta bli att säga det, men man kanske ändå ska vara lite försiktig när man börjar närma sig en ålder där institutionerna kommer närmare liksom.

[Musik]

T: Okej, vi har konstaterat hur verkligheten såg ut före… före den personliga assistansens införande i Sverige, men hur tror vi att det hade sett ut om den personliga assistansen inte hade blivit verklighet? Vart hade våra pionjärer tagit vägen då?

Bengt Elmén: Jag tror att jag hade trivts ganska dåligt i livet. Jag hade ingen aning om jag kunde ha jobbat eller inte. Jag vet inte vart jag skulle ha bott.

SB: Det som, det som jag tycker är det hemskaste med institutioner och så, huruvida, det är ju förmodligen ännu värre om man verkligen blir inlåst, men även de här mobila institutionerna, som hemtjänst och boendeservice och så, det de gör med en, det är ju att de får en att, alltså, institutionen går in i huvudet på en. Och den fastnar där för att du tappar bort, du förstår inte vad du kan välja. Alltså jag fattar ju inte hur jag kunde leva, utan jag hade ju assistans och så fick jag bestämma vem som kom och på vilka tider, men jag fortsatte ju ganska mycket att leva som jag levde innan liksom. Och det gick ju upp för mig långsamt liksom att man behöver inte skriva en handlingslista som utgår från vad man absolut är säker på finns på Ica, utan man kan gå dit och se själv liksom. Man behöver inte alltid bara skriva potatis, gul lök och morötter därför att man ska vara säker på att få hem någonting, man kan gå med och handla. Det tog mig jättelång tid. Jag var också så pass svart inombords efter det här lite dryga decenniet med boendeservice, jag var så hatiskt, skulle jag vilja säga att jag var. Riktigt hatisk. Mot det som gjorde en, men också mot mig själv. Alltså det vänder ju liksom. Det blir ju, alltså man har ju inte verktyg till att fatta vad det är, så till slut hatar man allt. Man hatar situationen, man hatar personerna i det, man hatar sig själv, man hatar allting, och man vet egentligen inte att man hatar utan man lever i den här becksvarta bara ilskan som när som helst kunde bara explodera liksom. 

HK: Bara det här att få en besvärlig förkylning. Jag hamnade på sjukhus i två veckor för några år sedan och utan min familj och assistenter så hade jag inte överlevt. Det var ingen djävel där på sjukhuset som brydde sig om mig. De skrev ”barriärvård” på dörren för jag hade influensan och så tack och hej leverpastej.

AR: På sätt och vis tycker jag att det är synd att man avskaffat de gamla institutionerna med flera hundra inneboende. Inte att jag vill tillbaka, nej, men som en slags påminnelse, monument, om hur det kan vara och hur det är i några andra länder. Jag skulle ha gärna sett att man skulle ha behållit en av de stora institutionerna och satt de in i på Skansen tillsammans med kungahuset. Ett miniatyrslott och en miniatyrinstitution, till exempel, för att visa hur det går till där. Så att man kunde göra studiebesök och se hur man gjorde förr i tiden. Någonting man kan hänvisa, att så här är det väl inte tänkt?

[Musik]

E: Vi har nu lyssnat på avsnitt två av Pionjärerna. Vad tar vi med oss från den här episoden? Vi tar med oss att institutioner, det var liksom det enda alternativet innan den personliga assistansen. Institutioner behöver inte komma i form av ett stort hus där man trycker in så många funkisar som möjligt, utan det kan vara så kallade mobila institutioner: man kan ha en institution i sitt eget hem. Du kan uppleva institutioner i alla åldrar. Det finns idag institutioner. Det finns institutioner i form av LSS-boenden, det finns institutioner inom äldrevården och äldreomsorg, fängelser är en typisk institution. Institutioner är när du själv inte har självbestämmande. Det är alltså motsatsen till Independent Living, som vi gick igenom i första avsnittet. 

[Musik]

E: Du har lyssnat på STIL, Stiftarna av Independent Living i Sveriges, poddserie Pionjärerna. 

T: Producerat av Full rulle: Emma Åstrand och Tobias Holmberg. Musik av Anders Åstrand och ljud bearbetat av Tomas Bolin.